Miguel Ángel Verdugo Alonso
Catedrático de Psicología de la Discapacidad, Facultad de Psicología, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Universidad de Salamanca
Avilés 23 de octubre de 2003
introducción
Cuando cambia la filosofía del hombre (su naturaleza, sus objetivos, sus potencialidades, su realización), entonces todo cambia. No solo cambia su filosofía política, económica, ética y su filosofía de la historia, sino también su filosofía de la educación, de la psicoterapia y del desarrollo personal, la teoría acerca de cómo ayudar a las personas a llegar a ser aquello que pueden y necesitan profundamente llegar a ser. Nos encontramos en la actualidad en el centro de un cambio de este tipo en torno a las capacidades, potencialidades y objetivos del hombre. Está naciendo una nueva concepción acerca del hombre y de su destino, y sus implicaciones son muchas, no sólo para nuestras concepciones educativas, sino también para lo que hace a la ciencia, política, literatura, economía, religión e incluso a nuestras concepciones del mundo no-humano. (Maslow, 1968/1972, p. 251)
Las optimistas palabras de Maslow sirven ahora como iniciación para comentar algunos conceptos y principios de la intervención interdisciplinar con los alumnos con necesidades educativas especiales, los cuales hace unos años apenas eran esbozados. Los principios de actuación y las metas actuales de la intervención y apoyo, reflejan una visión transformada de lo que constituye las posibilidades de vida de las personas con discapacidades. La intervención que desarrollan distintos profesionales ha de orientar sus tareas en función de estos principios, siempre de acuerdo a los conocimientos que la psicología científica, educación y otras disciplinas van proporcionando.
Los principios y directrices de actuación en el mundo de la discapacidad han seguido una evolución claramente positiva en las últimas décadas, apostando cada vez más por unas metas similares a las del resto de las personas.
De la desatención y marginación iniciales se paso a la Educación Especial, y vista la segregación que esta generaba se pasó a la Normalización e Integración de las personas en el ambiente menos restrictivo, lo que finalmente dio lugar a la Inclusión educativa, laboral y social de los individuos basada en las modificaciones ambientales. Es en esos momentos en los que aparecen planteamientos y programas innovadores como los de escuela inclusiva (‘escuela para todos’), empleo con apoyo y vida con apoyo. Ese proceso acaba conduciendo hacia el paradigma de Apoyos, la Autodeterminación de la persona y la búsqueda de la Calidad de Vida.
A pesar de lo dicho hasta ahora, en la actualidad, en el año 2002, estamos en un momento crítico para la educación de los alumnos con limitaciones y dificultades. La Ley de Calidad de la Enseñanza es una propuesta regresiva que no ha tenido en cuenta a los alumnos con necesidades especiales. Aunque las directrices y comprensión científica y social de lo que hay que hacer han avanzado notablemente en favor de las personas con discapacidad y los alumnos con necesidades especiales, encontramos que el papel desempeñado por la administración educativa es determinante, influenciando positiva o negativamente el desarrollo de los procesos.
Desde mediados de los años 90 se viene marginando cualquier iniciativa dirigida a evaluar y mejorar el desarrollo de la integración e inclusión educativas. No se habla de ello porque no interesa, y paulatinamente se recortan recursos personales y materiales. Además, no existen líneas explícitas de formación del profesorado, ni campañas de sensibilización y apoyo comunitarios, ni apoyo a las experiencias innovadoras. Con esta situación se ponen las bases para que fracase la integración e inclusión educativas.
Frente a ello, la labor de los profesionales, familiares, organizaciones e investigadores debe consistir en aportar una crítica de la situación y proponer y demandar cambios positivos. Hoy resulta esencial mejorar la formación de los profesionales (inicial y continua), dotarles de materiales de apoyo útiles para encauzar las experiencias de integración, favorecer la innovación, extender a la educación secundaria el 3esfuerzo integrador, mejorar la detección precoz de discapacidades, regular y supervisar las adaptaciones curriculares y apoyos individuales, y muchas otras acciones.
La Educación Especial y la Integración Educativa
El surgimiento de la educación especial fue un hecho positivo porque significó el reconocimiento de la necesidad de la educación especializada para aquellos con discapacidades: profesorado especialmente preparado, programas especiales diferentes a los de la escuela común, procedimientos especiales para mejorar los aprendizajes, materiales específicos, y el propio centro especial. Todas esas novedades generalizaron una mejora de la situación por su especificidad y especialización tanto de los medios humanos como de los materiales. Sin embargo, el modelo de atención entró en crisis cuando las escuelas especiales se convirtieron en el cajón de sastre que recibía todos los alumnos que el sistema educativo rechazaba. La intolerancia de la escuela común hacia lo que era distinto y presentaba más dificultades favoreció el que los alumnos con problemas de comportamiento, discapacidades de distinto tipo, problemas de aprendizaje, inadaptación social y otros problemas fueran enviados a los centros especiales. Y la mezcla de situaciones problemáticas fue en detrimento de cualquier planteamiento normalizador, dificultando a su vez el desarrollo de procedimientos educativos eficaces, y reduciendo los planteamientos terapéuticos iniciales. La segregación y marginación de los alumnos respecto a las pautas sociales y culturales generales se convirtió en un aspecto dominante que caracterizó a los centros especiales. Y ese es uno de los principales motivos por los que se originó el movimiento a favor de la normalización.
La investigación sobre programas educativos segregados subraya los efectos colaterales negativos de proporcionar unos programas de educación especial separados de los iguales sin discapacidades (Gartner y Lipsky, 1987; Snell y Eichner, 1989). Sin embargo, cuando los programas escolares (en aulas con alumnos con discapacidad integrados) no se adaptan al alumno para reflejar sus necesidades suelen convertirse en versiones repetitivas o "diluidas" del currículo ordinario. También ocurre que esos programas escolares se plantean una secuencia rígida de pasos evolutivos sin adaptarlos a la edad cronológica o a las necesidades funcionales del alumno. Y lo que ocurre en estos casos es que los estudiantes no mejoran sus habilidades funcionales (Gartner y Lipsky, 1987), y el aula integrada se convierte en un nuevo modo de segregación por no dar la respuesta individual necesaria.
La integración de personas con discapacidad apareció ligada al concepto de normalización. El principio de normalización, proveniente de los países escandinavos y desarrollado por Wolfensberger en EEUU, fue extendiendo su campo hasta convertirse en una ideología general con directrices detalladas de provisión y evaluación de servicios de habilitación y rehabilitación. Wolfensberger (1972) escribió que "normalización es la utilización de medios, culturalmente tan normativos como es posible, en orden a establecer y/o mantener conductas y características personales que son tan culturalmente normativas como es posible" (p. 28). La esencia de la normalización no residía en un programa determinado de tratamiento, sino en proporcionar a las personas devaluadas socialmente la dignidad completa que les corresponde por derecho propio (Perrin y Nirje, 1985). Esto implicaba la puesta en marcha de muchas actividades más allá de las tareas concretas de la rehabilitación física, sensorial o cognitiva de un individuo.
La finalidad y principal aval de la puesta en marcha de la integración educativa se basa en asumir que: a) Proporciona oportunidades para aprender a todos los alumnos en base a la interacción cotidiana entre ellos; b) Prepara a los estudiantes con discapacidades para la vida y profesión futuras en un contexto que es más representativo de la sociedad; c) Promueve el desarrollo académico y social de los estudiantes con discapacidades; d) Fomenta la comprensión de y aprecio por las diferencias individuales; e) Promueve la prestación de servicios para estudiantes sin discapacidad, y para estudiantes "en riesgo", sin estigmatizarlos; y f) Difunde las habilidades de los educadores especiales dentro de la escuela y del curriculum.
Las afirmaciones previas no siempre ocurren en la realidad. La integración educativa tiene muchas maneras diferentes de ser puesta en marcha. Las diferencias entre países, regiones, localidades, e incluso de un centro a otro de una misma localidad pueden ser abismales. La integración educativa es un proceso que requiere abordar progresivamente la mejora de las condiciones educativas de los alumnos con necesidades especiales. Es un proceso largo que debe afrontar muchas dificultades, y debe ser planificado con criterios integrales y con una buena coordinación de las instituciones implicadas.
La controversia entre aulas especiales e integración no se produjo por primera vez en los años setenta, sino que es un debate mantenido por los profesionales de la educación desde los años 50 del pasado siglo (Readings in mainstreaming, 1978). Los factores determinantes del éxito en la integración educativa de individuos con discapacidad están claramente definidos por la investigación desde los años setenta y ochenta (Verdugo, 1989a):
1. Formación adecuada del profesorado (Cantrell y Cantrell, 1976; MacMillan, Jones y Meyers, 1976; Payne, Polloway, Smith, y Payne, 1977; Taylor, 1981).
2. Actitudes de los maestros y profesionales de la educación hacia los niños integrados (Baker y Gottlieb, 1980; Corman y Gottlieb, 1978; MacMillan, Jones y Meyers, 1976).
3. Programas especiales de rendimiento académico que requieren la utilización de técnicas educativas específicas (Budoff y Gottlieb, 1976; Corman y Gottlieb, 1978; Haring y Kung, 1975).
4. Programas adecuados de adaptación social e interacción con los compañeros sin discapacidad (Gresham, 1982; La Greca y Mesibov, 1979; Monereo, 1985).
A pesar de los vientos renovadores positivos que trajo para la situación de los alumnos con necesidades especiales, la integración educativa adolece de haberse basado mucho más en prejuicios personales y presupuestos ideológicos que en resultados de estudios e investigaciones. Los problemas en muchos de los estudios que han defendido la integración se encuentran en la metodología, con graves problemas de diseño, sesgo de la muestra, e instrumentación insuficiente y poco analizada. Y esta falta de sustanciación científica posiblemente explica las dificultades que todavía tras cuatro décadas de experimentación se siguen encontrando, sin poder cerrar definitivamente el debate (Andrews, Carnine, Coutinho, Edgar, Forness, Fuchs et al., 2001).
De Centrarse en el Individuo a Centrarse en el Ambiente
Tras el arduo e interminable debate entre integración y educación especial que se dio en los procesos de transición y cambio de los sistemas de atención en los años setenta y ochenta apareció el concepto de inclusión educativa, laboral y social. En este caso el énfasis se desplazó desde el individuo al que se consideraba que había que integrar y entrenar específicamente, hacia las modificaciones ambientales (físicas y del comportamiento de los individuos y de las organizaciones) necesarias para que el ambiente en el que el individuo se integra pueda aceptar como un igual a la persona con discapacidad. Y así junto al concepto de escuela para todos y empleo integrado aparecen después los conceptos de diversidad, multiculturalidad y otros, que plantean diseños diferentes de la escuela y la sociedad del futuro abiertos a todos los individuos.
La normalización, desinstitucionalización e integración fueron los principios predominantes en las últimas décadas en los individuos con discapacidades del desarrollo (Holburn, 2000), pero en los años 90 surge el paradigma de apoyos individuales comunitarios (Bradley, 1994b). Este paradigma se va desarrollando simultáneamente a las aspiraciones por una calidad de vida enriquecida (Schalock y Verdugo, 2002) y la mejora en la autodeterminación de las personas (Wehmeyer, 1998, 1999, 2001a). Esto significa orientarse hacia un fortalecimiento o capacitación (“Empowerment”) del consumidor (Bradley, 1994a, 1994b), y pone en primera línea los principios de la planificación centrada en la persona (Mount, 1994; Mount, Ducharme y Beeman, 1991; Mount y Zwernick, 1988; O'Brien y Lovett, 1993).
La dirección general en los cambios de principios y directrices de actuación mejora progresivamente, reduciendo y eliminando la marginación y segregación y planteando una mayor participación y la equiparación plena de oportunidades de las personas con discapacidad. A pesar de esa dirección positiva de los cambios, en la sociedad conviven a la vez prácticas que reflejan modos de actuación que responden a paradigmas ya superados hace tiempo. Y en algunos ámbitos o sectores esas prácticas con arreglo a principios y modelos periclitados siguen siendo mayoritarias. Por ejemplo, refiriéndonos a España, tenemos ahora grandes dificultades para generalizar y encauzar con eficacia la inclusión educativa, hay un lento desarrollo de programas de empleo con apoyo o de empleo competitivo, son las escasas experiencias de vida con apoyo, y existe cierta desatención hacia los colectivos con plurideficiencias, retraso mental profundo o los niños con graves problemas de salud.
El rol que deben asumir los profesionales
La transformación de la realidad social y profesional hacia lo que científicamente parece evidente es compleja y lenta, y requiere de la participación activa de muchas personas. Los educadores, junto a otros profesionales, que trabajan con los alumnos con necesidades educativas especiales deben asumir un rol de innovación y transformación de las prácticas tradicionales de los programas y servicios.
La individualización real de la evaluación e intervención educativas acorde con los últimos avances científicos es una de las claves de esa mejora. Los apoyos o ayudas individuales que necesita cada alumno deben ser evaluados con la máxima precisión y revisados con frecuencia por los equipos interdisciplinares. Junto a la importancia tradicionalmente asignada a los conocimientos académicos debe también prestarse gran atención a otra dimensiones del comportamiento del individuo: conduicta adaptativa; participación, interacciones y roles sociales; salud física y mental; y el contexto.
La evaluación educativa llevada a cabo por los profesores y otros profesionales de la educación (psicólogo, terapeutas, etc) es un aspecto determinante del éxito en el proceso de inclusión escolar. Las funciones que puede tener la evaluación educativa son muy diferentes, y el proceso varía de acuerdo con el propósito perseguido. Hoy se puede entender que las principales funciones de la evaluación educativa en los niños con discapacidad intelectual y otros problemas similares son el diagnóstico, la clasificación y la planificación de los apoyos (Asociación Americana sobre Retraso Mental, 2002).
Otro de los aspectos más relevantes hoy son las tareas desempeñadas por los profesionales en las organizaciones y en la sociedad. Las actuaciones a nivel del mesosistema (Schalock y Verdugo, 2002) desempeñan un rol de gran importancia para mejorar la planificación y eficacia de las organizaciones, incrementando la calidad de los servicios que prestan.
La gestión de programas y servicios por un lado, y la evaluación de los mismos por otro, pueden mejorar ostensiblemente con la participación de los profesionales de la educación en esos procesos. De hecho, esa intervención psicosocial que actúa no solo dentro del aula está ocurriendo así ya en la realidad española y de otros países. Pero, debe ampliarse esa participación aún mas, pasando a examinar críticamente los resultados de los proyectos educativos en las aulas y escuelas.
La principal razón para defender una finalidad y tareas transformadoras de la realidad estriba en la dificultad que muestran los servicios educativos para adaptar su funcionamiento a los avances científicos en la comprensión y en la evaluación de las necesidades de las personas con discapacidad, así como a las tendencias más actuales de intervención y apoyo. Sin una dirección clara hacia el cambio, los profesionales son “neutralizados” por la inercia del sistema tradicional de funcionamiento. Sin estrategias claras para la transformación, sin una formación específica de los profesionales, e incluso sin alianzas profesionales compartidas, las posibilidades de fracaso son muy amplias.
Y esta situación descrita adquiere características dramáticas cuando la administración educativa no tiene como objetivo mejorar la atención a los alumnos con limitaciones, y renuncia a impulsar acciones específicas de reflexión, evaluación e intervención. Y es justo esta la situación en la que nos encontramos.
Unas palabras finales
La integración educativa tiene ya tres décadas de existencia en muchos países y el proceso sigue adelante. Y sigue adelante porque la integración es un modo de trabajar en el aula y en la escuela defendiendo los derechos a la educación y la igualdad de oportunidades de todos los alumnos. Se han superado muchos problemas en ese camino y quedan otros muchos por resolver, pero es cierto que el desarrollo de la integración escolar contribuye a transformar las actitudes sociales y profesionales hacia la población más desfavorecida. Y sitúa al niño con retraso mental y a otros niños con problemas en el centro de la atención junto a los otros niños que no presentan problemas.
La integración educativa no permite la segregación ni la marginación por motivos de las diferencias en la capacidad de rendimiento o por otras razones. La integración educativa pone las vías, marca el camino sobre cómo trabajar en las aulas. Pero, es cierto que conviene complementar la integración educativa con nuevos conceptos y planteamientos novedosos que ayudan a fortalecer los esfuerzos en este sentido. Así, desde una perspectiva de inclusión escolar, hay que tener en cuenta la propuesta recientísima hecha por la Asociación Americana sobre Retraso Mental en 2002 (Luckasson et al., 2002) sobre la conceptualización del Retraso Mental, y las propuestas de Schalock y Verdugo (2002/2003) que operativizan el concepto de “calidad de vida” y su uso en el trabajo cotidiano junto a otros conceptos de interés como el de autodeterminación y la planificación centrada en la persona.
Si hablamos de calidad de vida en lugar de integración o normalización, o complementariamente a ellas, estamos haciendo referencia a las personas y no al proceso en general, y podemos medir con precisión los avances significativos que sirven para su mejora. Sustituiremos la ambigüedad del concepto integración por la descripción concreta de los logros. Además, hablar de calidad de vida nos va a permitir situar los esfuerzos que se realizan contextualizados en las necesidades de la persona desde un enfoque integral de sus necesidades. La escuela tiene importancia en la medida en que prepara para la vida, para el empleo, para la independencia, y para la participación en la comunidad. Y todos esos aspectos deben ser una parte importante de cualquier currículo escolar, independientemente del tipo y grado de la discapacidad del alumno.
Referencias
American Association on Mental Retardation (1999, March). Policy satements. On legislative and social issues. Washington, DC: Author.
Andrews, J.E., Carnine, D.W., Coutinho, M.J., Edgar, E.B., Forness, S.R., Fuchs, L.S., Jordan, D., Kauffman, J.M., Patton, J.M., Paul, J., Rosell, J., Rueda, R., Schiller, E., Skrtic, M. y Wong, J. (2001). Salvant les diferències al voltant de l’Educació Especial. Suports, 5(1), 68-72. [Art. original en Remedial and Special Education, 2000, 21(5), 258-260,267.]
Baker, J.L. y Gottlieb, J. (1980). Attitudes of teachers toward mainstreaming retarded children. En J. Gottlieb (Ed.), Educating mentally retarded children in the mainstream. Baltimore: University Park Press.
Bradley, V.J. (1994a). Introduction. En V.J. Bradley, J.W. Ashbaugh y B.C. Blaney (Eds.), Creating individual supports for people with developmental disabilities (pp. 3-9). Baltimore: P.H. Brookes.
Bradley, V.J. (1994b). Evolution of a new service paradigm. En V.J. Bradley, J.W. Ashbaugh y B.C. Blaney (Eds.), Creating individual supports for people with developmental disabilities (pp. 11-32). Baltimore: P.H. Brookes.
Budoff, M. y Gottlieb, J. (1976). Special class students mainstreamed: A study of an aptitude (learning potential) x treatment interaction. American Journal of Mental Deficiency, 81, 1-11.
Cantrell, R.P. y Cantrell, M.L. (1976). Preventive mainstreaming: Impact of a supportive services program on pupils. Exceptional Children, 42, 381-389.
Corman, L. y Gottlieb, J. (1978). Mainstreaming mentally retarded children: A review of research. En N.R. Ellis (Ed.), International review of research in mental retardation (Vol. 9, pp. 147-186). New York: Academic Press.
Gartner, A., y Lipsky, D. K. (1987). Beyond special education: Toward a quality system for all students. Harvard Educational Review, 57, 367-395.
Gresham, F. (1982). Misguided mainstreaming: The case for social skills training with handicapped children. Exceptional Children, 48, 422-433.
Haring, N.J. y Kung, D.A. (1975). Placement in regular programs: Procedures and results. Exceptional Children, 41, 413-417.
Holburn, S. (2000). New paradigm for some, old paradig, for others. Mental Retardation, 38, 530-531.
La Greca, A.M. y Mesibov, G.B. (1979). Social skills intervention with learning disabled children: Selecting skills and training. Journal of Clinical Child Psychology, 1, 234-241.
Luckasson, R., Coulte, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L., Snell, M.E. et al. (1992 / 1997). Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyos. (Traducción de M.A. Verdugo y C. Jenaro). Washington, DC / Madrid: American Association on Mental Retardation / Alianza Editorial.
MacMillan, D.L., Jones, R.L. y Meyers, C.D. (1976). Mainstreaming the mildly retarded: Some questions and guidelines. Mental Retardation, 14, 3-10.
Maslow, A. (1968 / 1972). El hombre autorrealizado. (Traducción de Ramón Ribé). Estados Unidos / Barcelona: Litton Educational / Kairós.
Monereo, C. (1985). Los aprendizajes de supervivencia en situaciones de integración escolar. Siglo Cero, nº 102, 29-43.
Mount, B. (1994). Benefits and limitations of personal futures planning. En V. Bradley, J. Ashbaugh, y B. Blaney (Eds.), Creating individual supports for people with developmental disabilities (pp. 97-108). Baltimore: Brookes.
Mount, B., Ducharme, G., y Beeman, P. (1991). Person-centered development: A journey in learning to listen to people vith disabilities. Manchester, CT: Communitas.
Mount, B., y Zwernick, K. (1988). It's never too early, it's never too late: An overview of personal futures planning. St. Paul, MN: Governor's Planning Council on Developmental Disabilities.
O'Brien, J. y Lovett, H. (1993). Finding a way tovard everyday lives: The contribution of person centered planning. Harrisburg: Pennsylvania Office of Mental Retardation.
Payne, J.S., Polloway, E.A., Smith, J.E., y Payne, R.A. (1977). Strategies for teaching the mentally retarded. Ohio: Charles E. Merrill.
Perrin, B. y Nirje, B. (1985). Setting the record straight: A critique of some misconceptions of the normalization principle. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, 11, 69-74.
Readings in mainstreaming. (1978). Connecticut: Special Learning Corporation.
Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2002). The concept of quality of life in human services: A handbook for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. [Traduccion al castellano en 2003, Alianza Editorial]
Snell, M. E., y Eichner, S. J. (1989). Integration for students with profound disabilities. En F. Brown y D. H. Lehr (Eds.), Persons with profound disabilities: Issues and practices (pp. 109-138). Baltimore: Brookes.
Taylor, S.J. (1981). Making integration work: Strategies for educating students with severe disabilities in regular schools. Syracuse, New York: Special Education Resource Center.
The AAMR ad hoc Committee on Terminology and Classification (2002). Mental retardation. Definition, classification and systems of supports (10th Edition). Washington, DC: Author.
Verdugo, M.A. (1989a). La integración, personal, social y vocacional de los deficientes psíquicos adolescentes. Elaboración y aplicación experimental de un programa conductual. Madrid: Ministerio de Educación y Ciencia, C.I.D.E.
Wehmeyer, M.L. (1998). Self-determination and individuals with significant disabilities: Examining meanings and misinterpretations. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 23, 5 - 16.
Wehmeyer, M.L. (1999). Self-determination for youth with significant disabilities: From theory to practice. En L.E. Powers, G.H.S. Singer, y J.A.Sowers (Eds.), Promoting self-competence in children and youth with disabilities (págs 115-134). Baltimore: P. H. Brookes
Wehmeyer, M.L. (2001a). Self-determination and mental retardation. En L. M. Glidden (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation (Vol 24, pp. 1 – 48). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum and Associates.
Wolfensberger, W. (1972). Normalization: the principles of normalization in human services. Toronto: National Institute of Mental Retardation.
Recuperado de: Inclusion: de la integracion hacia la inclusion
